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广州血友病登记不足200位 专家称家族病史者应做产前基因筛查

2016-03-2039健康网
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核心提示:很多人对血友病的了解不多,对它的认识仅仅停留在“流血不止”这个词上,对于血友病的发生、预防、治疗的知识往往是一知半解,这种一知半解往往误传的开始,三人成虎,慢慢地,血友病成了“恐慌”一词的代言

孙竞 血液内科主任医师
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名医介绍:主任医师,32年从医经验,擅长领域:非亲缘骨髓移植、难治性白血病移植、CD34筛选细胞移植治疗红斑狼疮等自身免疫性疾病,以及移植并发症防治。同时负责血友病诊治教育工作,尤其预防治疗和抑制物免疫耐受治疗等。

  很多人对血友病的了解不多,对它的认识仅仅停留在“流血不止”这个词上,对于血友病的发生、预防、治疗的知识往往是一知半解,这种一知半解往往误传的开始,三人成虎,慢慢地,血友病成了“恐慌”一词的代言,4月17日世界血友病日这一天,南方医科大学南方医院血液科和广东血友之家联合主办了“2011年世界血友病日广东地区血友病联谊活动”,活动过程中,39健康网请到广东省血友病管理中心主任孙竞教授为我们解答有关血友病的相关问题。

孙竞:1万人中才有一例血友病 公众无需过度恐慌
(孙竞教授在活动上发表激情演讲)

  1万人中才有一例血友病

  孙竞教授提到,血友病虽然是一个需要终生治疗的疾病,但其实公众对于血友病无需过度恐慌,相对于地中海贫血占人群比例的8%,血友病的发生机率仅为0.01%,也就是说1万人中才有一例血友病。血友病属于隐性X染色体遗传性疾病,多为男性发病,女性传递。所以夫妻双方,如果家族中有血友病患者亲属,则需要在产前做基因筛查检查,这项检查目前广东省只有南方医院可以检测,需检测基因的夫妇推选三代人代表到医院进行基因检测。有网友提问,这项基因筛查检查,能否在婚前检查时一并检查?对于这一问题,孙竞教授是这样回答的,“这项检查费用大约为4600元,对于一般的家庭是一笔不小的数字,因为目前广东,乃至全国的血友病发生比例并不高,1万人中才有一例血友病,因而公众无需过度恐慌,如果为惧怕那万分之一的机率而冤枉了9999对的夫妇做无谓的高昂检查,这个不是我们的初衷。”孙竞教授建议,对于家族中有或曾经有血友病亲属的家庭,应该在产前到医院进行基因筛查;而对于家族三代或三代以上直系、旁系亲属都没有血友病患者的家庭,可以选择无需到医院进行基因筛查。

  广州:血友病患者登记在案的不足200位,援助无法到位

  目前广州市的血友病患者大致为1000名以上,但政府登记在案的仅为150名左右,对于剩下的850名左右的血友病患者,政府、慈善机构等援助机构无法完全把援助实施到位。孙竞教授介绍到,其实社会各界对血友病的支持还是比较完善的,不仅购买了医保的患者可以享有医保65%左右的补助,政府对患者还制定了相关补助制度,慈善机构也有专门的系统针对血友病患者进行相关的援助计划,例如药品的买一送一政策。除了经济方面的补助,相关机构还会免费提供血友病的相关资料,月刊,南方医院也免费提供24小时的电话短信咨询服务,慈善机构也会适时有免费药物提供,但这些补助、援助都是提供给已经登记在案的血友病患者,所以孙竞教授呼吁广大的血友病患者,到医院做一份病案登记也许会花费你一些时间,但你获得的远比浪费这些时间多许多。病案登记,不仅是对患者负责,帮助患者减轻些许经济负担;更是帮助政府、医保体系、医院更好地完善血友病患者的保障制度。

  血友病患者,你可以到哪些地方登记

  孙竞教授告诉广大病友们,一旦发现自己得了血友病,可以到当地的三级医院进行登记,如果当地实在没有相关医院进行登记,患者可以到南方医院进行登记,因为南方医院是血友病患者登记的汇总机构,会有专门的部门对血友病患者进行登记。2-18周岁的血友病患者进行病案登记的同时,还可以到中华慈善总会做相关登记,对于这个年龄段的患者,中华慈善总会还有相关项目对患者进行部分补助。2011年4月26日,在中华慈善总会、广州市慈善会、广州市民政局、南方医科大学南方医院、广州市妇女儿童医院共同支持下,“为生命续航-血友病儿童援助项目”将启动。此项目旨在减轻重度血友病青儿年的治疗费用,帮助他们能够接受到更加正常的治疗,保障其健康水平。需要进行登记的患者可以在26日当天到珠江新城的广州市妇女儿童医院进行登记。

  血友病虽然不能治愈,但通过各界的支持和补助,血友病患者仍能感受到浓浓的暖意,

  疾病不能治愈,但是血友病患者在重重的温暖包围下,一定能活得更精彩!

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