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血友病患者登记不足,援助有困难

2016-02-2439健康网
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核心提示:因为血友病患者没有到医院进行登记,政府部门无法完全把援助实施到位

孙竞血液内科主任医师
查看名医介绍收起名医介绍南方医科大学南方医院
名医介绍:主任医师 32年从医经验,负责血友病诊治教育工作,尤其预防治疗和抑制物免疫耐受治疗等,担任全国血友病护理工作组与预防治疗组组长及华南地区血友病协作网协调人,主编出版《血友病护理关怀手册》。获军队医疗成果二等奖及科技进步二等奖各一项,军队及广东省科技进步三等奖两项。

    广州:血友病患者登记在案的不足200位,援助无法到位

  目前广州市的血友病患者大致为1000名以上,但政府登记在案的仅为150名左右,对于剩下的850名左右的血友病患者,政府、慈善机构等援助机构无法完全把援助实施到位。孙竞教授介绍到,其实社会各界对血友病的支持还是比较完善的,不仅购买了医保的患者可以享有医保65%左右的补助,政府对患者还制定了相关补助制度,慈善机构也有专门的系统针对血友病患者进行相关的援助计划,例如药品的买一送一政策。除了经济方面的补助,相关机构还会免费提供血友病的相关资料,月刊,南方医院也免费提供24小时的电话短信咨询服务,慈善机构也会适时有免费药物提供,但这些补助、援助都是提供给已经登记在案的血友病患者,所以孙竞教授呼吁广大的血友病患者,到医院做一份病案登记也许会花费你一些时间,但你获得的远比浪费这些时间多许多。病案登记,不仅是对患者负责,帮助患者减轻些许经济负担;更是帮助政府、医保体系、医院更好地完善血友病患者的保障制度。

  血友病患者,你可以到哪些地方登记

   一旦发现自己得了血友病,可以到当地的三级医院进行登记,如果当地实在没有相关医院进行登记,患者可以到南方医院进行登记,因为南方医院是血友病患者登记的汇总机构,会有专门的部门对血友病患者进行登记。2-18周岁的血友病患者进行病案登记的同时,还可以到中华慈善总会做相关登记,对于这个年龄段的患者,中华慈善总会还有相关项目对患者进行部分补助。2011年4月26日,在中华慈善总会、广州市慈善会、广州市民政局、南方医科大学南方医院、广州市妇女儿童医院共同支持下,“为生命续航-血友病儿童援助项目”将启动。此项目旨在减轻重度血友病青儿年的治疗费用,帮助他们能够接受到更加正常的治疗,保障其健康水平。需要进行登记的患者可以在26日当天到珠江新城的广州市妇女儿童医院进行登记。

  血友病虽然不能治愈,但通过各界的支持和补助,血友病患者仍能感受到浓浓的暖意。

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