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10岁小女孩患罕见疾病 亲笔写下稚嫩求助信

2016-03-20 14:32:0239健康网
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核心提示:显微镜下多血管炎,是一种主要累及小血管的系统性血管炎,多发于成年人,像婷婷这样10岁就发病的,是比较罕见的。

杨方 儿科副主任医师
查看名医介绍收起名医介绍暨南大学附属第一医院
名医介绍:副主任医师,30年从医经验,擅长领域:小儿泌尿肾脏专科疾病及小儿免疫性疾病,尤专长于肾病综合征、紫癜性肾炎、返流性肾病、肾小球肾炎、泌尿系感染、小儿遗尿症;曾获广东省科学技术进步奖三等奖及获广东省卫生厅科学技术进步奖二等奖。

  10岁的婷婷(化名)本该是一名小学四年级生,可是一场突如其来的罕见疾病,不仅让她无法像同龄人那样在课堂上读书、识字,还让原来就贫困的家庭更加雪上加霜了!婷婷心痛家里人为她付出了一切,她也深知同样疾病缠身的母亲也得花钱救治。所以,她在病床期间写下一封求助信,希望能够得到好心人的帮助,让她和她的家人度过目前的难关。

  贫困小女孩不幸罹患罕见疾病

  婷婷生于广东揭阳市揭西县的一户贫困家庭,自小虽然体型瘦削,但并没有患过什么大病。半年后婷婷有一天突然感到头晕,而且伴有呕吐,脸、手、脚的肤色都白得吓人,当地医院诊断为贫血,经输血后好转,医生只是开了一些补铁的药给她。其父母发现婷婷服药后,基本没有大碍,于是就没有作进一步的检查。

  可是就在三个多月前,刚上四年级的第二天,她突然晕倒在学校,不过这次无论是吃药还是打点滴都不见好转。于是家里人决定带婷婷到大医院治疗,经熟人的介绍,他们来到暨南大学附属第一医院(广州华侨医院)求医。经过血生化、血管炎四项等进一步的检查,该院儿科杨方副主任医师诊断,婷婷患的是显微性多血管炎。

  显微性多血管炎造成婷婷肾衰竭、肺出血

  据杨主任的回忆,当初婷婷送来时血色素只有3克,而正常人是12克以上,属于重度贫血。再作进一步检查发现,婷婷还合并了肾脏衰竭,同时出现严重肺出血,这是显微性多血管炎的典型症状。所以,马上决定送婷婷进ICU病房进行抢救,连续抢救了5、6天后,肺出血才终于被止住了。

  婷婷患的显微镜下多血管炎,是一种主要累及小血管的系统性血管炎,病理表现为血管壁白细胞浸润及纤维素样坏死,可侵犯肾脏、肺脏和皮肤、中枢神经及消化系统等脏器的小动脉、毛细血管和小静脉。部分患儿以贫血为首发症状,疾病早期易误诊或漏诊。该病病因仍不清楚,有一部分可能跟感染或过敏有关系。正常人如果出现感染,身体的免疫系统就会进行自动调节抵御侵害。但显微镜下多血管炎的病人免疫发生异常,就会累及全身的血管,像肾脏、肺部这些布满血管的器官就更加容易受到侵害。

  显微镜下多血管治疗容易发生感染

  显微镜下多血管炎在任何年龄都可发病,以40~50岁最常见,发病率为1/10万~3/10万人,男性发病率略高于女性,男女比为1~1.8∶1。所以,像婷婷这样儿童时期就发病的案例不多,杨主任也是第一次遇到,她还称目前广东大概有二十多个类似的案例。

  在住院的三个多月期间,杨主任给婷婷采用了腹膜透析的治疗方法,由于病人需用免疫抑制剂冲击治疗,免疫力低下,容易发生感染。住院期间期间,婷婷就得了两次肺炎,待把肺炎控制好了,腹膜炎的难题又再次阻碍了治疗。考虑到不拔管药物控制腹膜炎效果不理想,最后杨主任只能拔管,改用血液透析(通俗的说法也称之为人工肾、洗肾,是血液净化技术的一种)。

  杨主任呼吁有心人能帮帮婷婷

  目前,婷婷的医疗费用是家人倾其所能,很不容易东拼西凑得来的。杨主任又接着说,目前血液透析非常昂贵,一次就要花费近千元,每周标准得进行三次,也就是说一个月得上万元的治疗费。所以,他们 本没有能力去承担了,无疑是提前给婷婷判了“死刑”。

  大约有五成左右的显微镜下多血管炎病人,经过1-2年的血液透析和免疫制剂治疗,是完全可以摆脱透析治疗的。所以,杨主任希望社会上的有心人,能够伸出援助之手,最起码让婷婷能够再进行两三个星期的血透,然后再通过腹膜透析控制病情。

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