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钟微:宝宝黄疸持续不退 父母应警惕是胆道闭锁

2016-04-10 20:51:0339健康网
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核心提示:生理性黄疸经常会出现的新生儿的身上,许多家长也并不太在意,可是不少疾病都会引发新生儿黄疸,其中有一种致命的病就是胆道闭锁,若不进行及时的治疗,患儿会在一岁的左右,因肝硬化、门脉高压、肝昏迷而死亡,死亡率几乎100%。

钟微 新生儿外科副主任医师
查看名医介绍收起名医介绍广州市妇女儿童医疗中心
名医介绍:副主任医师,22年从医经验,擅长于胆道闭锁、先天性巨结肠、直肠肛门畸形、食道闭锁、先天性膈疝、腹部肿瘤、消化道畸形等新生儿外科及小儿普外科疾病手术及并发症处理。近年开展胎儿医学的产前咨询、产时手术及相关临床研究。广东省围产医学会胎儿畸形学组】委员【广东省医学会医疗事故技术鉴定专家库】成员。

  生理性黄疸经常会出现的新生儿的身上,许多家长也并不太在意,可是不少疾病都会引发新生儿黄疸,其中有一种致命的病就是胆道闭锁,若不进行及时的治疗,患儿会在一岁的左右,因肝硬化门脉高压肝昏迷而死亡,死亡率几乎100%,在最近广州市妇女儿童医疗中心开展的胆道闭锁家长交流会上,小儿外科副主任医师钟微指出:“之前我们医生认为胆道闭锁的发病率仅仅是1万分之一,但在最近台湾一次大型的调查中发现,发病率已经上升到5000分之1,而且有越来越多的趋势,亚洲*明显高于欧美,提醒所有家长都应该开始认真关注起来。”

  宝宝持续黄疸六个月 父母才惊觉有问题

  刚满六个月的小丽(化名)静静的躺在医院的病床上,而在旁照顾的父母却眉头紧锁,因为就在之前,医生告诉小丽的父母,孩子被确诊为胆道闭锁,但因为已经错过了手术治疗的最佳时间,只能等待肝脏移植,可巨额的费用让这对本来就没有什么积蓄的年轻父母困苦不已。

  其实,小丽在刚刚出生的时候就一直有黄疸的现象,家人都以为是正常的生理性黄疸所以找了个熟悉的中医看了下,并不太重视,直到两个月的时候,小丽的父母发现孩子总有点不对劲,送到当地的医院,医生在相应性的打了几瓶吊针后,虽然黄疸没有消退,但是小丽子吃的好、拉的好,也没有什么其它的不舒服,让本已担心的小丽父母又放下心来,不知不觉到了5个月,孩子的肚子出现了越来越胀的情况,精神、胃口也相继有了问题,再次送到医院检查时,医生发现孩子的大便颜色不好,胆红素水平也是出奇的高,父母于是才赶紧送孩子到广州市妇女儿童医疗中心进行详细的检查。

  “我们医院每年接诊的胆道闭锁的病人已超过50例,其中70%都是在其它医院辗转很多次后才来看病,有些甚至错过了60天之内最佳治疗时间,而对于那些已经超过90天的患儿等待的只能是肝移植,这是非常可惜的。”钟医生说道。

  病死率居高不下 缘由胆道闭锁易误诊

  虽然广州市妇女儿童医疗中心每年接诊的病人超过50例,每年能进行手术的有20-30例患者,但是在我国需要治疗的患胆道闭锁病人远远不止这个数,有患儿因家庭条件的原因放弃,却还有更多患儿是错过了最佳的治疗时间。“之所以会出现这样的情况,最主要还是因为胆道闭锁极容易被忽视。”钟医生强调:“首先胆道闭锁的病因很复杂,至今没有明确的病理机制,一般认为与先天性胆道发育畸形有关,此外宫内病毒感染也可能是‘元凶’之一。家长是没有办法在产检的时候提早发现,其次未治疗的患儿,除了出现持续性黄疸以外,营养发育一般在3、4个月内尚无多大的变化,就算出现异常的情况,也较容易反复,造成医生的误诊漏诊。”

  “最后是否是胆道闭锁需要专门的小儿外科医生进行一系列的确诊。首先我们要验血,对其血清胆红素进行测定、分类;在一个就是要做一个B超,评估下这个胆囊的情况,如果这些还没有明确的话,还需要动态观察,在做十二指肠胆汁监测、磁共振胰胆管造影,以上的这些仅仅是帮助医生诊断,最后确诊是要进行手术探查和术中胆道造影。为什么我要在这里强调诊断,因为很多家长听到要做这么多检查往往就放弃了,造成疾病延迟发现。”

  及早发现胆道闭锁 是治疗的关键因素

  虽然胆道闭锁极容易误诊,但是只要父母细心留意还是能有很快区别开来,“比如说与生理性黄疸区别,生理性黄疸一般在小儿出生1周后出现,2周后逐渐消退。但胆道闭锁导致的黄疸会在小儿出生后2~3周出现,即生理性黄疸消退后再逐渐显露。而且胆道闭锁导致的黄疸是持续性的,还会日益加深。此外,生理性黄疸只是单纯的黄疸,小孩子不会出现大小便颜色的变化。胆道闭锁则不同,该病还会导致大便的改变。”钟医生提醒。

  “胆道闭锁的具体表现为先是出现黄疸,通常不消退且日益加深。皮肤变成从黄色变成金黄色甚至褐色。巩膜也出现黄色的症状,至晚期泪液及唾液也呈黄色,接着大便的颜色从正常的淡黄色变成浅黄色,逐渐变成偏白色,以后成为陶土样灰白色,期间会有反复的现象。小便也变为深黄色继而为浓茶色。如果不治疗胆道闭锁的孩子长到3、4个月时营养发育还是正常的,但病程到5、6个月时发育会变慢,精神萎靡,同时腹部明显变大,出现腹水,肝脾也会肿大。”

  葛西手术 成为治疗胆道闭锁的前期防线

  胆道闭锁一旦确诊,就要马上进行肝外胆道重建手术(也称葛西手术),但这种手术一定要在孩子出生的九十天内,最好是六十天内完成。一旦超过三个月,患儿只能等待肝移植。

  “葛西手术的费用大概是两万到三万,大约60%的胆道闭锁的患儿在葛西手术后可以实现通畅的胆汁引流,并且6个月内血清胆红素都可以保持在正常范围,而建立了通畅胆汁引流的胆道闭锁的患儿有80%可以无需肝移植而顺利成长至青春期。甚至国外有报道葛西手术后20年以上存活病例,并且有病例已婚已育。”钟医生说。

  但要注意的是,葛西手术并不能保证彻底治愈,目前也只有三分之一的患儿在做了葛西手术后能获得良好的效果,约60%-70%的胆道闭锁患儿最终需要进行肝移植治疗。

  大便 孩子健康的提示灯

广州市妇女儿童医疗中心外科主任钟薇:宝宝黄疸持续不退 父母应警惕是胆道闭锁

  胆道闭锁除了有黄疸的表现,同时还会导致大便颜色变化。为了让家长早点发现胆道闭锁的“预警信号”,妇女儿童医疗中心计划设计一套小儿大便的“比色卡”,方便父母对照小孩大便颜色异常。

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