ALS冰桶挑战赛揭开渐冻人症的神秘面纱

　　把一大桶冰水往自己头上浇，看起来有些不可思议，如今却成了风靡全球的挑战项目。这项名为“冰桶挑战”的项目，参与者需拍摄挑战视频上传到社交网络，并提名三人接受挑战，不敢接受挑战者需要捐出100美元善款，帮助治疗一种叫做肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)的罕见疾病。

　　该项接力活动的主旨是为ALS病筹集善款，目前，已得到包括比尔?盖茨、贾斯丁?比伯、勒布朗?詹姆斯、雷军、周鸿祎等人在内的众多名人的响应。澎湃新闻从美国ALS协会官方网站获悉，自7月19日至8月17日，活动已经筹集了1330万美元善款，去年同期，该项数字仅仅是170万。

　　名人大咖纷纷“冻”起来

　　目前仍在病毒式扩散的“冰桶挑战”，最早开始于2014年7月15日，当时，美国高尔夫球手克里斯?肯尼迪做了这个游戏，并挑战他的表亲珍妮特，而珍妮特的丈夫是一位已患ALS病11年的患者。珍妮特将接受挑战的视频传至社交网站后，该项活动随即传播开来。

　　此后，ALS协会开始借助这项活动提高公众对ALS病的关注，组织了几次“冰桶挑战赛”并开始筹款。目前，众多名人如比尔?盖茨、蒂姆?库克、马克?扎克伯格、贾斯丁?比伯、勒布朗?詹姆斯等都已完成挑战。

　　有意思的是，美国总统奥巴马也被点名，第一个点名的是罗伯特?肯尼迪遗孀艾瑟尔?肯尼迪，但被奥巴马婉拒，直接向协会捐款100美元。此后，贾斯丁?比伯，勒布朗?詹姆斯等也纷纷点名奥巴马，要求其参与此项目。

　　8月17日，该项挑战进入中文互联网，被提名的小米创始人雷军表示接受挑战。第二天，一身红衣的他在公众面前被一桶“冰水”淋湿。随后，他发布微博称已向ALS协会捐款100美元，并向中国的“瓷娃娃罕见病关爱基金”ALS项目捐款1万元人民币。

　　接到提名并“冻”起来的名人并非只有雷军一人，IT界大佬刘作虎、周鸿祎和罗永浩等人也纷纷表示接受挑战。另外，被雷军点名的百度公司董事长李彦宏也已表示接受挑战。

　　ALS下“清醒的植物人”

　　ALS病究竟是什么？它俗称为“渐冻人症”，是一种渐进性神经退化疾病，会造成大脑中运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动，肌肉也会因缺乏运动而萎缩。在初期，ALS病症状包括肌肉无力或行动僵硬，也可能伴随肌肉萎缩和吞咽困难。而在晚期，病人会完全失去行动能力。

　　不过，患有ALS病的病人虽然会因为肌肉萎缩逐渐丧失生活自主能力，但他们的认知能力往往不受影响，因此常被称为“清醒的植物人”。目前，ALS病暂时还是不可治愈的疾病，与帕金森病这类神经退行性疾病一样，它还需要更多的资金支持来进一步了解发病机制。

　　据ALS协会官网消息，每天平均有15人被新确诊为ALS病，发病率约为十万分之二到十万分之五。目前，大约有3万名美国人患有该病，此外，ALS病在全球各个种族、民族和社会都有发现，任何人都可能患病。

    史蒂芬?霍金与ALS病已斗争了40年

　　与“冰桶挑战”的风靡不同的是，ALS病作为一种罕见病，在社会上还属于大众认知的盲区。在ALS病人中，最为知名的当属英国物理学家史蒂芬?霍金，染上此病后，预期存活时间一般在3-5年，只有5%的病人能存活超过20年，霍金正是这5%中的一员，他已经与ALS病斗争了40多年。而在中国，这类疾病因为属于“罕见病”，仍不大为人所知。据相关临床机构统计，中国越有20万人左右罹患该疾病。