地贫日：地贫患儿备受歧视，家长、专家何时不忧？

李春富 儿科主任医师

查看名医介绍收起名医介绍南方医科大学南方医院

名医介绍：主任医师，28年从医经验,擅长领域：现代造血干细胞移植治疗地中海贫血；造血干细胞移植治疗儿童白血病及恶性肿瘤；血液系统疾病、系统性红斑狼疮等自身免疫性疾病、小儿肾病等疾病的诊治。

　　导读：5.8日是世界地中海贫血日，在这个特殊日子来临前，39健康网编辑专门走访了南方医院儿科，探访了几位正在接受治疗的地中海贫血患儿，详细了解的他们的治疗情况。虽然这些住进儿科病房的孩子或已进行了移植治疗，或正在等待移植治疗，但家长们却强烈的反映了三大忧心的心声。我们也期望在地中海贫血日的这个特殊日子，通过患儿家长的呼吁、专家的呼吁，让更多的人重视地中海贫血，做到早预防，早治疗。

　　小明（化名），今年4岁。

　　安静地坐在床边，一口一口地把饭菜往嘴里送。妈妈在旁边帮他倒白开水。

　　他手里饭盒里面的饭菜颜色淡白，看不到几颗油珠，令人难以提起食欲。

　　这样几乎淡而无味的饭菜，小明已经连续吃了两个多月。而且菜式几乎天天不变。因为可以采用的食材也实在没有太大的选择余地。

　　妈妈知道，和很多同龄小朋友一样，小明也平时特别喜欢吃洋快餐，喜欢味道浓郁的食物。

　　然而，面对这份连续吃了两个月的饭菜，小明并没有像同龄小朋友一样抗议，甚至哭闹。只是安静，缓慢而努力地吃着，没有任何的喜欢或厌烦的表情。

　　妈妈倒完水，静静地在一旁坐下。

　　房间里很安静。妈妈静静地看着，小明静静地吃着，缓慢而努力。

　　妈妈看了看大门，迟疑了一下，突然轻轻地说：“宝宝，今天爸爸不在，妈妈悄悄带你去吃肯德基怎么样？”

　　小明依然很平静，缓慢而努力地继续吃着两个月不变的饭菜：“不去，下个月再说吧。”

　　躲在门外的爸爸突然走了进来。妈妈惭愧地低下了头。却听到爸爸轻轻地说：“宝宝，爸爸带你去吃肯德基好不好？”

　　小明依然很平静，缓慢而努力地继续吃着两个月不变的饭菜：“不去，下个月再说吧。”

　　爸爸告诉我们，小明出生后就查出患有重型地中海贫血。今天刚做完造血干细胞移植2个月。医生和护士告诉他，3个月内要吃清淡的东西，不能吃油腻和油炸食品。虽然才4岁，但孩子特别懂事，什么事情能做，什么事情不能做，什么东西能吃，什么东西不能吃，他执行得比父母还严格。

　　妈妈轻轻擦了一下眼睛，补充：“他自己很想尽快好起来……”

　　小明只是南方医科大学南方医院今年完成的16例骨髓移植的地中海贫血病例中的一例。

　　广东省地中海贫血防治协会会长，南方医科大学南方医院儿科主任李春富教授介绍，作为在高发地区长期从事地中海贫血研究和救治的南方医院，目前已经成为亚洲最大的儿童移植中心和地中海贫血骨髓移植中心。每年完成的地中海贫血骨髓移植手术量相当于全欧洲的三分之一。全国地中海贫血骨髓移植，有六分之一由南方医院完成。非亲供者移植成功率达到89%。不少患者从外地不远千里慕名而来。

　　然而在救治成功率已经达到国际领先水平的背景下，医生和家长仍然面带忧色。